1. Ήταν 5 Ιουνίου του 1981 όταν το εβδομαδιαίο ενημερωτικό δελτίου του CDC ανέφερε για πρώτη φορά μια παράξενη ομάδα ασθενών, με βαριά νόσο από ένα απρόσμενο ευκαιριακό παθογόνο (συν άλλα δύο τέτοια απρόσμενα στο ιστορικό τους) και μόνο κοινό τον σεξουαλικό τους προσανατολισμό. Ήταν οι πρώτοι ασθενείς με AIDS, ήταν ήδη προφανής η απούσα κυτταρική ανοσία τους, αλλά ήταν άγνωστο το αίτιο (στο άρθρο συζητούσαν μήπως έφταιγε ο CMV, το ένα από τα ευκαιριακά παθογόνα που εντοπίστηκε πάνω τους). Στο αμέσως επόμενο διάστημα παρόμοιες εικόνες θα παρατηρούνταν σε άτομα που έκαναν ενδοφλέβια χρήση ουσιών, αλλά και σε άτομα με αιμοφιλία (που λάμβαναν παράγωγα αίματος), και σε νεαρούς Αϊτινούς μετανάστες (στην πρώτη ένδειξη της ανισοκατανομής της νόσου μεταξύ του ανεπτυγμένου και του αναπτυσσόμενου κόσμου). Σύντομα το αίτιο απομονώθηκε και γνωρίσαμε τον HIV, αυτόν τον “πολυμήχανο” ιο.
2. Στα 40 αυτά χρόνια η ανθρωπότητα θριάμβευσε και απέτυχε ταυτόχρονα. Η τότε Υπουργός Υγείας των ΗΠΑ είχε προβλέψει ότι θα υπάρχει εμβόλιο σε 2 χρόνια, κι ακόμη εμβόλιο δεν έχουμε. Σχεδόν 35 εκατομμύρια άνθρωποι πέθαναν στο ενδιάμεσο. Όμως από την άλλη, πλέον τρέχουμε σχεδόν παράλληλα με τον ιο, δεν τον κυνηγάμε απεγνωσμένα. Οι ασθενείς που έχουν εκτεθεί στον HIV έχουν πλέον ένα σχεδόν φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης, και από ένα σημείο και πέρα κινδυνεύουν περισσότερο από μεταβολικές παρενέργειες της αγωγής παρά τον ίδιο τον ιο. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις εξελίσσονται (δεν είμαστε πια στην εποχή που μετρούσες πόσα χάπια έπρεπε να πάρει ο ασθενής και σου έβγαιναν πάνω από 20 ημερησίως). Και είναι ένας θρίαμβος αυτός επειδή μιλάμε για έναν ιο που κρύβεται από τους ανοσολογικούς μηχανισμούς μας και κυρίως μεταλλάσσεται ανελέητα: η γενετική ποικιλομορφία του ιου μέσα σε έναν και μόνο ασθενή είναι μεγαλύτερη από την γενετική ποικιλομορφία που παρατηρείται στον ιο της γρίπης σε όλη την ανθρωπότητα σε μια ολόκληρη χρονιά. Αλλά είναι και μια αποτυχία: Το 2020 πέθαναν 690.000 άνθρωποι από επιπλοκές της νόσου. Έχουμε ακόμη πολύ δρόμο. Από την άλλη, στον δρόμο αυτό, μια κατ’ εξοχήν, αρχικά, κοινωνικοποιημένη και στιγματισμένη νόσος έγινε αφορμή για να μάθουμε να βλέπουμε την μεγάλη εικόνα. Όχι τα συμπτώματα και τις εργαστηριακές εξετάσεις, αλλά τον άνθρωπο/ ασθενή, με όλα όσα βρίσκονται πίσω του/ πλάι του.
3. Αυτή την στιγμή, παγκοσμίως, 37,6 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τον ιο, προστέθηκε μέσα στο 2020 1,5 εκατομμύριο νέων διαγνώσεων (ο αριθμός ελαττώνεται, αργά). Από αυτούς, τα 27,4 εκατομμύρια είχαν πρόσβαση σε αντι-ρετροϊκή θεραπεία. Περίπου 6 εκατομμύρια δεν γνωρίζουν ότι έχουν προσβληθεί (κι εδώ παραμένει ένα κενό, στο πότε και πώς προτείνεται ο σχετικός διαγνωστικός έλεγχος). Ο αριθμός των ετήσιων θανάτων ελαττώνεται επίσης, έστω και αργά. Το μεγαλύτερο βάρος ανήκει στην Αφρική: 25,1 εκατομμύρια Αφρικανοί ζουν με τον ιο, 460.000 θάνατοι εκεί το 2020. Η νόσος παραμένει “κοινωνική”, με χαρακτηριστικότερο παράδειγμα τον πολλαπλάσιο κίνδυνο φυλετικών μειονοτήτων στις ΗΠΑ. Στην Ευρώπη, από τις 136.449 νέες διαγνώσεις (στοιχεία του 2019), οι αριθμητικά περισσότερες ήταν στην Ρωσία, οι αναλογικά περισσότερες ήταν στην Μάλτα, την Λετονία και την Εσθονία. Στην Δυτική Ευρώπη η μόλυνση σχετίζεται πρωτίστως με σεξουαλική επαφή μεταξύ ανδρών (MSM), στην Ανατολική Ευρώπη με ετεροφυλόφιλες επαφές (με ερωτηματικό τι καταγράφεται πάντα). Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, το 44% των νέων διαγνώσεων ήταν σε μετανάστες. Ο στόχος παγκοσμίως παραμένει το 90-90-90: να γνωρίζει το 90% των προσβεβλημένων το status του, να έχει το 90% αυτών πρόσβαση σε αγωγή, να επιτυγχάνει το 90% αυτών καταστολή του ιου.
4. Στην Ελλάδα, το 2020 είχαμε 601 νέες διαγνώσεις (το 39% αυτών σε μετανάστες, σύμφωνα πάντα με την έκθεση του ΕΟΔΥ). Παραμένει πρόβλημα η μετάδοση μέσω ενδοφλέβιας χρήσης ουσιών, που είχε φτάσει σε υψηλότατα επίπεδα το 2012, και εξακολουθεί πολλαπλάσια της αναλογίας της Δυτικής Ευρώπης. Τον πρώτο ασθενή του 1981 ακολούθησαν 18.710 διαγνώσεις, εκ των οποίων οι 340 είχαν να κάνουν με μεταγγίσεις και παράγωγα αίματος, και 79 ήταν κάθετες (από μητέρα σε νεογέννητο). Οι θάνατοι το 2020 ήταν 41, αρκετά μακριά από τους 150+ των μέσων των ’90ς.
5. Οι θεραπείες είναι οι νίκες μας: Undetectable is Untransmittable. Η ελάττωση του ιικού φορτίου εξασφαλίζει στο άτομο που ζει με ΗΙV ότι δεν θα προσβληθεί από όλα αυτά τα παράξενα ευκαιριακά παθογόνα (από την αρχική Pneumocystis μέχρι την αβάσταχτου φορτίου φυματίωση, με ενδιάμεσα κρυπτόκοκκους και ιστοπλασμώσεις), αλλά ταυτόχρονα εξασφαλίζει ότι το άτομο αυτό ΔΕΝ θα μεταδίδει. Έχει ραφιναριστεί εξαιρετικά η θεραπευτική προσέγγιση, μάθαμε πλέον την σημασία της άμεσης έναρξής της, υπάρχουν εναλλακτικές σχεδόν εξατομικευμένες, υπάρχουν κανόνες παρακολούθησης και τροποποίησης αγωγής, υπάρχουν σχήματα προφυλακτικής αγωγής μετά από έκθεση στον ιο, και πλέον υπάρχει και η PrEP: η προφυλακτική αγωγή πριν την έκθεση. Η PrEP λειτουργεί εξαιρετικά σε άτομα με αυξημένο κίνδυνο έκθεσης (αρκεί να υπάρχει συμμόρφωση με την αγωγή), αλλά δεν καλύπτεται/ προτείνεται από το κράτος παντού (ούτε και στην Ελλάδα): “απελευθερώνει” συμπεριφορές (π.χ. να μην είναι απαραίτητη η χρήση προφυλακτικών μέτρων), αλλά αυτό μπορεί να προδιαθέτει σε έκθεση σε άλλα παθογόνα και νοσήματα. Η θεραπευτική προσέγγιση αναζητά νέους δρόμους- και μονοκλωνικό αντίσωμα υπάρχει, το ibalizumab για πολυ-ανθεκτικό HIV, και μακράς δράσης ενέσιμα ενέκρινε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων προ μηνών (το rilpivirine και το cabotegravir- χορήγηση κάθε 1-2 μήνες).
6. Γιατί δεν έχουμε εμβόλιο; Χονδρικά επειδή ο ιος μεταλλάσσεται τάχιστα (οπότε το να πας να φτιάξεις αντισώματα για μια θέση του ιου είναι ανώφελο, μέχρι να φτιάξεις εσύ το εμβόλιο αυτή η θέση θα έχει αλλάξει μορφή). Αλλά και επειδή οι προσπάθειες να πας μέσω επαγωγής κυτταρικής ανοσίας απέτυχαν παταγωδώς (η STEP κατέληξε σε αυξημένο κίνδυνο να προσβληθείς…). Μόνο μία μελέτη, η RV144 στη Ταϊλάνδη, είχε δείξει ένα μικρό αποτέλεσμα, και πάνω σε αυτή την βάση έτρεξαν και τρέχουν διάφορες προσεγγίσεις (η αναπροσαρμογή της στη Νότιο Αφρική απέτυχε πάντως). Τρέχει η Mosaico, η σημαντικότερη ίσως μελέτη αυτή την στιγμή στο θέμα HIV εμβόλιο (αλλά πλήττεται εν μέρει από την άλλη πανδημία…). Στο NIH, στο Human Retrovirus Section του Vaccine Branch, επικεφαλής είναι ο George Pavlakis (για να κατανοούμε και τα μεγέθη ορισμένων ανθρώπων, στους ισοπεδωτικούς καιρούς που ζούμε).
7. Αν κάτι χαρακτήρισε την συνεχιζόμενη πανδημία του HIV, είναι η κοινωνική του παράμετρος. Το στίγμα των πρώτων καιρών από την μια (το συνεχιζόμενο στα “μυαλά” πολλών, στίγμα), αλλά και η κοινωνική εγρήγορση από την άλλη: ο ακτιβισμός, η πίεση από ομάδες ασθενών, η κατανόηση πως το να ζεις με HIV δεν είναι απλώς μια περιορισμένα ιατρική υπόθεση, αλλά ένα κοινωνικό γίγνεσθαι, η ανάγκη κύκλου στήριξης, ο επαναπροσδιορισμός του τι είναι “η οικογένειά σου”, η ανάγκη συμμόρφωσης στην αγωγή, η ανάγκη να συζητήσουμε για πράγματα που κάποτε υπήρξαν ταμπού. Ακόμη βέβαια δεν συζητάμε κάποια πράγματα. Εν μέρει είναι ο λόγος που η πανδημία του AIDS συνεχίζεται.
Υ.Γ. : Υπήρξαν πολλές ταινίες με θέμα HIV/AIDS: από την Φιλαδέλφεια (που έφερε το θέμα στο προσκήνιο του μέσου πολίτη) και το And the Band Played On (που κατέγραψε τα πρώτα χρόνια της νόσου με επιστημονική αρτιότητα), μέχρι το λαϊκίστικο Dallas Buyers Club, το ακτιβιστικό 120 bpm, το κομψοτέχνημα Angels in America, τα πρώιμα Longtime Companion και Early Frost, το Νοτιοαφρικάνικο Tsotsi (με την τραγωδία μιας χώρας όπου κάποτε οι αρχές της αρνήθηκαν την ύπαρξη του ιου). Αλλά πάντα θα έχει ξεχωριστή θέση το Les Nuits Fauves της εικόνας, η απελπισμένη αναμέτρηση του Cyril Collard με τον επερχόμενο θάνατό του- είμαστε στο 1992, ο Collard πέθανε από AIDS-related illness τρεις μέρες πριν η ταινία του σαρώσει τα βραβεία Σεζάρ.
Επιμέλεια:Γιώργος Παππάς